Jest rok 1976. W Johannesburgu, w jednej z trzech stolic Republiki Południowej Afryki zamieszkałej przez 8,9% białych mieszkańców, przychodzi na świat pierwszy syn radiolożki Joan i inżyniera Rodneya Pistoriusów. Na chrzcie otrzymuje imię Martin i wyrasta na pogodnego, wrażliwego chłopca, który ma smykałkę do konstruowania układów elektronicznych. W wieku jedenastu lat, za zgodą mamy, Martin naprawia gniazdko elektroniczne. Montuje też przycisk resetu w komputerze rodziców i tworzy system alarmowy ostrzegający go przez pojawieniem się w pokoju młodszego rodzeństwa. Chłopak uwielbia klocki lego i ukochaną suczkę Pookie. W 1987 roku, gdy krajem targają zamieszki, w domu Pistoriusów panuje spokój i nic nie zapowiada czającej się za progiem tragedii.

Rok później Martin po raz ostatni uczestniczy w lekcjach. Z powodu silnego bólu gardła, który go łapie w szkole, wraca do domu. I tam stopniowo traci apetyt. Chodzi z trudem. Słabnie. Z jego umysłem dzieje się coś dziwnego. Znane fakty zaczyna pokrywać mgła niepamięci. Przestaje rozpoznawać znajome twarze. Zapomina o drobnych obowiązkach. Rodzice wręczają mu rodzinną fotografię. Ale to nie pomaga. Martinowi zaczynają umykać słowa, aż w końcu przestaje mówić. Jego ręce i stopy nienaturalnie się wykręcają. Traci na wadze. Przestaje się poruszać. Wpada w stan między śpiączką a czuwaniem. Będzie on trwał wiele lat. Ale o tym nikt jeszcze nie wie. Spanikowani rodzice odwożą go do szpitala.

Po wielu badaniach psychiatrycznych i neurologicznych, po licznych diagnozach stawianych przez medyków, aplikowaniu leków takich jak chlorek magnezu czy ampicylina, stan chłopca się nie poprawia. Lekarze rozkładają ręce. Ich koledzy z USA, Kanady i Wielkiej Brytanii, do których rodzice Martina piszą rozpaczliwe listy, nie potrafią pomóc. Po roku badań i eksperymentalnego leczenia medycy przyznają się do porażki i za przyczynę degradacji stanu zdrowia uważają zwyrodnieniową chorobę neurologiczną o nieznanej etiologii. Radzą, by chłopaka oddać do zakładu opiekuńczego.

Jednak rodzice zabierają syna do domu. Joan, matka trojga dzieci, zwalnia się z pracy, a ojciec, chcąc zapewnić rodzinie byt, wstaje o świcie i pracuje do nocy. Po roku utrudzona opieką nad niepełnosprawnym Martinem rodzina podejmuje decyzję o oddaniu chłopaka do dziennego ośrodka opiekuńczego, w którym prócz niego przebywają dzieci upośledzone od urodzenia. W domu o jego higienę troszczy się ojciec. Kąpie go, myje włosy i obcina paznokcie. Wstaje kilka razy w nocy, by go przewrócić na drugi bok. I to ojciec, wychowany w kochającej się rodzinie, nigdy nie traci wiary w powrót syna do zdrowia. Matkę o kruchej psychice po kilku latach ogarnia gniew i żal z powodu destrukcji harmonii rodzinnej, którą spowodowała choroba Martina. Nie pokłada nadziei w powrót chorego do zdrowia i chce oddać syna do ośrodka całodobowego. Jednak napotyka na opór męża. Wywołuje to konflikt objawiający się to kłótniami, to złowrogim milczeniem. Atmosfera w domu się warzy. Wreszcie ojciec mówi: „Przepraszam cię Joan, ale jesteśmy rodziną, a Martin stanowi jej część. Nie możemy go tak po prostu odesłać. Musimy zostać razem”. Pewnego dnia, nie mogąc znieść sytuacji, matka pada na kolana i zwraca się do syna: „Musisz umrzeć! Musisz”.¹ Po czym sięga po tabletki uspokajające i próbuje odebrać sobie życie. Z rąk śmierci ratuje ją wiara i mąż.

Mijają lata, chory syn każdego wieczoru wraca do domu. Jednak, gdy nadchodzą wakacje, a ojciec bierze urlop, Martin na kilka tygodni trafia pod opiekę domu na wsi. I tam, z czego po latach zwierzy się psychologom, jest traktowany bardzo źle. Ale o tym na razie nie może nikomu opowiedzieć. Bo nadal nie mówi. Nie może o tym napisać. Gdy kończy 16 lat, powoli zaczyna zdawać sobie sprawę z sytuacji, w której się znajduje. Nie pamięta czasów sprzed choroby, ale dostrzega otaczającą go rzeczywistość. Jak przez mgłę pamięta zaprzysiężenie Nelsona Mandeli na prezydenta w 1994 roku i śmierć księżnej Diany w 1997. Po trzech kolejnych latach wie już, kim jest i gdzie przebywa. Jego największe zdumienie budzi fakt, że nikt, ani rodzice, ani ci z domu na wsi, którzy go karmią zgniłym mięsem i molestują, ani terapeuci z ośrodka pomocy dziennej nie zauważają jego przebudzenia. A on, nie wydając z siebie żadnego dźwięku, wciąż nie może nawiązać łączności ze światem. I choć wskutek rehabilitacji odzyskuje częściową kontrolę nad mięśniami szyi, a nawet uśmiecha się, otaczający go lekarze i rodzina nie zdają sobie sprawy z tego, że jego inteligencja jest nienaruszona.

Jedyną osobą, która zwraca się do Martina jak do człowieka, a nie jak do rośliny jest rehabilitantka Virna. Jest energiczna, empatyczna i ciekawa świata. Gawędzi, opowiada Martinowi ciekawe historie. Traktuje go inaczej niż wszyscy. Jak partnera dialogu. Przede wszystkim interesuje się jego kondycją. Jej podopieczny nie mówi, ale w jego oczach żarzy się zainteresowanie światem. Pewnego dnia terapeutka zwierza się chłopakowi, że oglądała film o kobiecie, która wskutek udaru przestała mówić, a mimo to – dzięki naukowcom – zaczęła porozumiewać się ze światem. Opiekunka ma w sobie ogromne pokłady empatii. Któregoś dnia wybiera się do ośrodka, w którym prezentowane są sposoby niesienia pomocy osobom niemówiącym. Po powrocie ze spotkania nawiązuje kontakt z rodzicami Martina, a ci godzą się na przeprowadzenie badań. Ufność Virny w możliwości Martina jest wielka, choć jego iloraz inteligencji wynosi zaledwie 30.

Badanie odbywa się w lipcu 2001 roku w Centrum Komunikacji Wspomaganej i Alternatywnej na Uniwersytecie w Pretorii. Martin oczami, drżącą ręką, którą trochę unosi, wskazuje narysowane przedmioty. Pod koniec badania logopedka badająca możliwości rozpoznawania symboli przez Martina mówi, że jest pewna, że on je rozumie. Że widzi, jak porusza oczami i wyszukuje symbole, o które jest pytamy, i jak próbuje wskazywać je ręką. „Znajdziemy sposób, by pomóc ci nawiązać kontakt ze światem, Martin […]”.²

Od pierwszego badania mija 12 miesięcy. Kim, siostra Martina, która studiuje w Wielkiej Brytanii, przywozi oprogramowanie do kontaktów ze światem. Rodzice kupują laptop, Martin od nowa przystępuje do nauki abecadła.

Rok 2002 przynosi Martinowi platoniczną miłość. Uczucie lokuje w opiekunce Virnie, lecz gdy dzieli się z nią swoimi myślami, dziewczyna studzi go i mówi, że jest jej przykro, ale między nimi nigdy do niczego nie dojdzie. Że mogą być tylko przyjaciółmi. Tym szczerym wyznaniem Virna łamie Martinowi serce. Ale przyjaźń między nimi trwa nadal.

Nauka liter wymaga żmudnej pracy, ale komputer nie ma przed chłopakiem żadnych tajemnic. On doskonale rozumie język maszyn cyfrowych. W 2003 roku pochłania trzy programy komputerowe, w tym taki, który tłumaczy symbole na słowa. Dzięki tej umiejętności Martin może wysyłać e–maile i posługiwać się telefonem obsługiwanym przez laptop. Oczywiście głos, który odzywa się w słuchawce, nie jest jego. Napisane słowa program komputerowy zamienia na głos elektroniczny, który, niestety, ma nieciekawą barwę i monotonną intonację. Kiedy Martin zostaje poproszony o wygłoszenie prelekcji poświęconej swoim przeżyciom, poprawia jakość głosu tak, by stał się przyjemniejszy w odbiorze. Do wykładu przygotowuje się czterdzieści godzin. I odnosi wielki sukces.

Do akcji wyjścia Martina z klatki choroby wkracza ojciec, który uprasza pracowników przychodni, by syn mógł spróbować rozwiązać problemy związane ze sprzętem komputerowym. Martina rozpiera duma, gdy udaje mu się naprawić komputer. Zostaje wolontariuszem. Kopiuje i segreguje dokumenty. Dopiero wówczas na dobre opuszcza ośrodek opieki dziennej. Stopniowo odzyskuje władzę nad ciałem. Może trochę dłużej siedzieć, a dzięki wzmocnionym mięśniom szyi jest w stanie dłużej korzystać z myszki przymocowanej do opaski na głowie. Coraz lepiej kontroluje ruchy prawej ręki. Marzy o całkowitym wyjściu z kokonu. I to mu się udaje. Wkrótce otrzymuje pierwszą płatną posadę w Centrum Komunikacji. Zaprzyjaźnia się z kolegami z pracy, wygłasza prelekcje na temat możliwości nawiązywania łączności przez osoby z zespołem zamknięcia i innych, którzy stracili możliwości porozumiewania się ze światem.

W 2004 roku Martin dostaje się na studia. Zaczyna projektować strony internetowe. Podróżuje. Trafia na konferencję do Izraela. I tam słucha wykładu pewnego profesora na temat trudności w sprawach sercowych u takich ludzi jak on. Przeżywa szok, bo sam marzy o wielkim uczuciu. I jego spełnieniu. Pewnego dnia, poznawszy smak porażki po niepowodzeniach nawiązania znajomości z kobietami, Martin poznaje przez Internet koleżankę siostry – Joannę, i choć trudno w to uwierzyć, między obojgiem nawiązuje się nić sympatii, która przeobraża się w gorące uczucie. Przez dłuższy czas Joanna i Martin pisują do siebie, w końcu ona przylatuje do niego do RPA, a potem on, ku przerażeniu rodziny, wyjeżdża do niej do Europy. Zamieszkują w niewielkim wynajętym mieszkaniu, w którym Martin lepiej lub gorzej radzi sobie z przyziemnymi sprawami takimi jak przygotowanie śniadania czy gotowanie obiadu. Wreszcie oświadcza się i zostaje przyjęty. W czerwcu 2009 roku w małym angielskim kościele Martin składa wraz z Joanną przysięgę małżeńską. Wkrótce na świat przychodzi owoc ich miłości – syn.

 Nawiązanie łączności ze światem Martin zawdzięcza bohaterskiej postawie rodziców, woli życia, ciekawości, inteligencji i szczęściu do ludzi o wielkich sercach, którzy mu podali pomocną dłoń i zaszczepili wiarę w jego siły. Nie do przecenienia jest również urok osobisty Martina, jego zniewalający uśmiech, optymizm i, co może zabrzmieć kuriozalnie, jego ekstrawertyzm. Liczący dziś 47 lat mężczyzna, któremu lekarze nie dawali szans na przeżycie, jest dziś szczęśliwym człowiekiem.

Martin Pistorius jest najdłużej żyjącym chorym dotkniętym schorzeniem neurologicznym, w którym w wyniku uszkodzenia pnia mózgu doszło do porażenia czterech kończyn, niemożności artykułowania dźwięków przy zachowanych pionowych ruchach oczu i świadomości. Na zespół zamknięcia cierpiał także nieżyjący już redaktor naczelny czasopisma „Elle” – Jean–Dominique Bauby. Jedynymi zewnętrznymi objawami obecnego w jego ciele życia były mrugająca lewa powieka i nieznaczne poruszenie głową. W takim stanie napisał książkę Skafander i motyl.

 Sonia Langowska

http://www.gdynskiiks.pl

Bibliografia

1.         Martin Pistorius, Megan Lloyd Davies. Chłopiec duch, Znak, Kraków 2015

2.         Tamże